Chương trình “Ươm mầm khát vọng” Số 28: Vận động hỗ trợ cho em Phạm Vân Khánh mắc bệnh Hội chứng Alagille.

Em Phạm Vân Khánh, sinh năm 2011, hiện tạm trú cùng gia đình tạinhà trọ số 32, đường N4A, khu phố 3, phường Phú Tân, TP. Thủ Dầu Một. Em được chuẩn đoán mắc Hội chứng Alagille từ lúc 1 tháng tuổi. Đây là căn bệnh rối loạn di truyền hiếm gặp và vô cùng phức tạp.

Do di chứng của căn bệnh, em Vân mặc dù đã 7 tuổi nhưng cơ thể gầy gò, ốm yếu như đứa trẻ 3 tuổi. Em không thể đi đứng bình thường, da vàng và mắc các bệnh do Hội chứng gây ra như Viêm đường mật mạn, nhiễm trùng đường tiểu, thông liên nhĩ, hẹp động mạch phổi.
Hiện tại em đang được điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi đồng 1 từ lúc phát hiện bệnh cho đến nay. Định kỳ mỗi tháng em phải tái khám 2 lần và uống thuốc mỗi ngày, chưa kể nhiều lần nhập viện đột xuất do di chứng của bệnh.

Chi phí điều trị cho em khá cao và phải điều trị lâu dài, dù đã được BHYT đã chi trả một phần, nhưng tiền thuốc và các xét nghiệm ngoài danh mục được bảo hiểm thì rất đắt, vượt ngoài khả năng kinh tế của gia đình.

Gia đình em Vân từ quê Ninh Bình vào đây sinh sống gần 10 năm. Ba làm phụ hồ kiêm bốc vác cho các công trình xây dựng, mẹ làm lao công nhưng bấp bênh do phải thường xuyên nghỉ làm đưa em đi bệnh viện.

Em gái của Vân năm nay 3 tuổi. Gia đình em thuộc hộ khó khăn của địa phương.

Với thu nhập chính từ công việc làm bốc vác của ba em thì khoản chi phí để điều trị cho em là hoàn toàn vượt quá  khả năng của gia đình.

Trước sự khó khăn đó, rất mong các nhà hảo tâm, những tấm lòng nhân ái gần xa sẻ chia, giúp đỡ kịp thời để giúp em sớm được điều trị kịp thời.

***

Trao tặng đóng góp chương trình “Ươm mầm khát vọng” số kỳ trước:

Chương trình Ươm mầm khát vọng số 27, chúng tôi đã thông tin vận động hỗ trợ cho Lê Nguyễn Vân Anh có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn tại khu phố 4, phường Chánh Nghĩa, TP. Thủ Dầu Một, tỉnh Bình Dương.

Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Bình Dương và Đại diện Công ty cổ phần

Becamex IDC và chính quyền địa phương đến thăm và

trao hỗ trợcho gia đình em Vân Anh

Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Bình Dương và Đại diện Ngân hàng Thương mại

Cổ phần Sài Gòn - Hà Nội chi nhánh Bình Dương (SHB) và cính quyền

địa phương đến thăm và trao hỗ trợcho gia đình em Vân Anh

Thay mặt gia đình em Vân Anh, xin tri ân những tấm lòng nhân ái, các nhà hảo tâm đã hỗ trợ cho gia đình (đến ngày 24/7/2018):

Rất mong nhận được những ý kiến đóng góp, cũng như giới thiệu hoàn cảnh cần sự giúp đỡ.

Mọi đóng góp của các nhà hảo tâm, xin vui lòng gửi về:

Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Bình Dương

Tầng 8B, Trung tâm hành chính tỉnh Bình Dương.

Điện thoại: 0274.3841135.

Tài khoản số: 028.100.0232928 tại Ngân hàng TMCP Ngoại Thương Bình Dương./.